摘 要：基因技术的不断推进唤醒了人们对基因权利的深切需求，但当下“个体—国家”模式的国际人权法以及相对僵化的人权结构很难应对这场基因医学实践。原因在于基因遗传信息不仅具有个体识别性，还具有家庭延续性、群体关联性以及预测未来风险的能力，多元的基因利益塑造了基因权利的个体与共同体、此在与未来的多重维度。在生命技术迅猛发展的背景下，这些维度间的紧张关系愈演愈烈，个体基因的批露会引发群体的污名化，基因编辑和人类克隆也容易贬损人类尊严甚至影响整个人类共同体的命运。为更好地应对这场基因实践，需要全面考虑基因信息在持有、流通、分配过程中的个体和共同体维度，从权利个体化走向权利共同体，从新自由权利伦理走向社群主义伦理，建构“共同体—国家”的基因权利立法模式，并将维护人类尊严作为立法的顶层设计，以此建立一个融贯的法律结构，从而实现基因个体、基因共同体的此在利益与未来利益的平衡。

关键词：基因权利；自主决定；共同体利益；人类尊严

引言

自二十世纪五十年代发现DNA分子结构以来，现代生物技术相继破译了遗传密码，绘制了人类基因组图谱，发现了基因操纵法，科学家宣称人类已经掌握了基因信息传递的生物化学机制以及基因变异发生的基本特征。在短短的半个世纪里，以基因诊断、检测、筛选、编辑为代表的基因技术正日益揭开人类生命的神秘面纱，增强着人类自我控制的能力。在某些乐观的观察家眼中，我们正站在一个“生物时代”的门槛，在这个时代，人类将一步一步地实现对自身组织的完全控制。新技术的发展往往会唤醒对新的权利的要求，人权领域的开拓与创新是人类一次次科技革命和理论突破的产物。工业的发展促使人们在普遍关注健康的同时，注重保障水和空气的清洁进而促进环境权的实现。随着人工智能和大数据时代的到来，人们愈发强调对隐私权的关注。人类基因技术的发展尤其是基因组的解码，使得基因作为现代人权建构的新“引擎”正日益改变着传统的人权结构和内容。实际上，在生命科学的研究过程中，关于基因权利的讨论一直争论不休。比如，何为基因权利?基因权利得以存在的基础是什么?基因属于私有财产还是群体乃至全人类的共有财产?当一个群体的基因特征具有医学价值时，它的商业利益归谁?基因筛选和编辑、人类克隆等技术是否会有损人类尊严并触碰到全人类的共同利益?近几年来，基因侵权事件频繁出现，也许在不久的将来，这些事件的汇集会催生一场“基因权利运动”（Genetic Rights Movement），如同欧美曾经发生或者正在进行的那样，但不管未来趋势如何，现如今基因诉求或利益之间的博弈以及基因权利立法的亟待完善，已作为法学研究的新课题摆在了我们面前。

基因技术带来的变革迫使我们仔细审查现有的法律、伦理工具，完善国际人权法，以应对这场空前的基因医学实践。在支离破碎且存在内部价值冲突的已有国际监管框架中，《世界人类基因组与人权宣言》（UDHGHR）和《人权和人类尊严保护公约》（《奥维耶多公约》）对基因人权的研究具有重要意义。《世界人类基因组与人权宣言》1997年由联合国教育、科学及文化组织（UNESCO）通过，在起草时就被明确作为1948年《世界人权宣言》的配套工具，并尝试在尚未探索的领域建立道德原则。《奥维耶多公约》是适用于缔约国的唯一具有法律约束力的文书，因为它拥有创造新人权或解释实在法权利的特殊权力。虽然两个国际公约在面临基因医学实践时都提供了一定的道德约束与解释能力，但我们仍需承认，当今国际人权法调整的是国家与个体之间的关系。这里的国家主要体现的是一种国家意志，更准确地说是一种国家的立法意志，是国家在立法过程中所展现的伦理姿态和价值立场。这种意志推动着立法的进程，也引导着立法的未来走向，同时，立场的选择也直接影响着法律实施的效果。遗憾的是，当今国际人权法的制度设置所采取的是功利主义的个人自由主义立场，其所主张的人权是国家为了保护个人的内在价值而设定的基本权利。这也就导致了相对僵化的人权结构很难去保护任何一个共同体或者未来的利益。基因研究的风险就在于此：一方面，基因不仅可以识别个体的过去与现在，而且，它更相当于一部个人未来的“日记”，里面记载着能够预测当事人未来的基因信息，它具有不可变更性，一旦个人的基因缺陷被公之于众，与此基因缺陷相关的羞辱、歧视将伴随其终生。另一方面，基因具有遗传的可能，它不仅关涉个体，更具有共同体的相关性，个人基因信息的暴露可能会造成“基因下层阶级”或者“基因弱势群体”的产生。能力，加之其个体识别性、共同体关联性的特点，鉴于基因信息拥有预测个体未来风险的基因研究也就不仅关涉个人利益，还涉及到家庭、民族、种族乃至整个人类的共同体利益。如若想在基因研究中建构完善的人权法律框架，我们必须厘清基因研究中人权的个体与共同体维度，平衡由基因研究而形成的各方利益。在本文中，笔者首先分析基因权利多元面向的正当性理由是基因利益的多元化，并指出利益多元面向之间的冲突和抵牾，接着探究传统的“个体—国家”关系模式的人权立法和相对僵化的人权结构的局限性，并提出“人类尊严（个体+共同体）—国家”新型立法模式的设想与实践思路，以求建立一个融贯的法律结构，以实现基因个体、基因相关群体的此在利益和未来利益的平衡。

一、基因利益的多元维度与内部张力

权利以及权利的正当性问题自古以来就是法哲学争论的焦点，大家众说纷纭，莫衷一是。通过对既有文献的梳理，可以总结出两种证成权利正当性的观点：经验式与先验式。经验式主要站在实证主义立场，把权利置于现实的利益关系来理解，并侧重于从实在法的角度来解释权利。先验式立基于自然权利理论，认为权利是与生俱来、不可剥夺、不可转让的，作为一种“Natural Rights”，现有的法律规范并不是它的渊源。从表面看来，“自然权利论”与“法律权利论”的争论似乎不可调和，其实，两者的界限并非泾渭分明，它们仅是从价值层面对权利现象层面作出区分。实际上，在立法缺位的情况下，仅从规范和法律权威的视角去考察权利的正当性是难以实现的。寻找权利真正渊源的可行路径必须既以规则为基础又要超越规则，在不违背实在法的前提下探求权利存在的渊源与合理性。有鉴于此，对基因权利价值的法哲学分析要暂时摆脱法律实证主义的束缚，这才是对基因权利价值认可的方法

实际上，权利的产生是社会发展的必然，它源于人类寻求自我发展、实现自我价值的利益需求，更是社会文明进步的体现。也就是说，某人需要的权利一般与他所追求或维护的利益直接相关。在实际的法律文本中，权利便是对利益的平衡和确认。一言以蔽之，在文明的法治社会里，权利就是主体享有法律认可为或不为一定行为的自由和利益。这种利益不仅是权利主体的初始动机，而且是权利的最终归宿。自从耶林揭示了权利背后的利益，权利的利益论就占有重要的地位，根据里昂斯、麦考米克和拉兹的理论，某人提出某种要求是因为所要求的东西对他自己有利，某人提出诉求是因为他的利益被剥夺，倘若无所失，便无所虑。因此，若想研究基因权利的内核和面向，首先就要对掩藏于其背后的利益价值进行分析，讨论基因权利无法抛开基因利益。如前文所述，基因具有遗传相关性和预测未来的能力。一方面，基因权利的主体不是单一的，它既包含基因被提取者个人，又包括其他象征性的基因共同体所有者（全人类）、法律上的基因共同体所有者（国家和地方政府、提供基因资源的家庭或族群、基因研究机构和医院）。另一方面，由于基因信息可以预测未来，所以基因权利成为一个跨越时间的概念，基因向我们展示了一个由过去、现在和未来拼凑的完整的人的集合。由此，基因利益便呈现出了主体和时空维度的多元化和多样态。

（一）个体基因利益与基因权利的个体维度

在二十世纪，科学家破译了人类基因组图谱。他们发现，任意两个不相关的个体DNA序列有99.9%是一致的，剩下的0.1%因包含了遗传上的差异因素而更显重要。在这0.1%的差别中，有90%的差别起因于单个核苷酸变异所引起的 DNA 序列的多态性，这种个体间的单核苷酸多态性差别一旦产生影响，就有可能引起基因功能的改变，进而影响到蛋白质的正常功能，最终影响到个体的健康状况和身体机能。简言之，尽管某些特定基因的外显率可能是未知的，但不可否认的是，基因信息会影响健康状况，健康状况会塑造个性，个性又推动个体的发展，这种基因信息与个体发展之间的紧密关联决定了基因研究对个体的意义。此外，基因检测技术揭示了人体内部的潜在基因信息，这些信息承载着一个人的全部生命数据，向个体提供了用以评估生活方式、从事科学研究、进行医疗诊疗的信息，属于核心隐私。虽然人类还不能完全掌握基因信息这一人类“天书”所揭示的所有奥秘，但是无可否认，虽然人类还不能完全掌握基因信息这一人类“天书”所揭示的所有奥秘，但是无可否基因技术的发展已经展示出了其不同于一般个体医疗信息的事实。另外，基因信息不仅与个体的过去、此在相关联，还具有预测个体未来的能力，通过对胚胎基因数据的分析，能够更好地预测和改善个体未来的生存状态，这也恰恰成为了人们主张进行基因改良、基因编辑等医学实践的正当性理由。基因研究中的个体主张人类（包括受精卵和胚胎）都拥有开放性的未来，桑德尔将其概括为一种新“自由主义的优生学”（liberal eugenics），即“不限制孩子自主性的非强迫基因增强”。人们基于一种超然的抱负，利用技术手段使未来世代的生命更长、更富有才华、取得更大的成就，并趋于完美。为了实现和保障上述种种个体基因利益，人们积极参与基因研究并揭示基因奥秘，为追求最大化的生命机会而不懈努力，他们也为此要求实现包括基因隐私权、基因知情权、基因保密权以及拥有开放性未来的权利在内的各式各样的个体基因权利。

（二）共同体的基因利益与基因权利的共同体维度

人体基因一方面能够展现出携带者个体的生命体征；另一方面，因其具有独特的遗传属性，所以在一定程度上也具有共同体内的高度相似性，这个共同体既包括基因被提取者的亲属，还包括其所属的社区和族群。在以共同体中的成员个体为研究对象开展基因研究时，研究结果在公开受试者基因信息的同时，也意味着整个共同体的基因信息被公诸于众，共同体利益因此会受到重大影响。如果特定疾病或残疾与基因变异有关时，则可能造成侵犯共同体名誉权的真实风险。2006年，新西兰的一项研究结果揭示出：在原住民族毛利人身上存在一种叫做“单氨氧化酵素”的基因，且比例高于一般欧洲人的二倍。这种基因被称为“战士”基因，携带者有冒险、好斗、侵略性强的特征。这一研究结果的批露，使人们容易将基因与毛利族群中较严重的家庭暴力问题联系起来，并在更大范围内导致一种对毛利族群有暴力倾向的社会误读。我国台湾地区一项针对原住民族酒瘾问题的基因研究结果造成了一种将酗酒这一社会问题与血缘联系起来的负面效应。

在大数据技术和网络通讯技术极速发展的今天，对基因信息的整体分析要远比针对单独的受试者的分析具有更高的科学和经济价值。因此，以美国为首的诸多国家在世界各地先后建立了大规模的人群性生物样本库，进行共同体样本的采集。从实践中观察，这些国家往往针对原住民整体进行采样，由于历史、文化、政治和社会因素的介入大大加剧了这一问题的复杂性。我国幅员辽阔，人口众多，在漫长的历史演进过程中形成了多元的民族结构，由此也建构了相较于其他国家更丰富的族群文化，这对以美国为代表的大多数国家具有强大的吸引力，同时加剧了规制基因研究、保护族群利益的困难性与复杂程度。近年来，我国发生了数起国外研究者收集、攫取基因样本、遗传资源的事例，且绝大多数的研究都是隐蔽的、未经共同体同意而擅自开展，这样的实践背景使得共同体权利保护的必要性愈发凸显，共同体对于基因样本采集、利用、信息传播、利益共享的权利主张也日益高涨。

（三）物种的多样性与基因权利的人类整体维度

人类整体是一种共同体，但由于其具有特殊性，所以我们单独进行讨论。当上升到整个人类物种层面，基因利益所展现的便是人类物种基因型的独特性和多样化。对人类物种基因信息利益的保护确保了人类物种基因组的可塑性和人类物种的进化能力。在人类繁衍进化的过程中，通过自然偶然触发过程形成的每一个个体都有一个独特的基因组，这种独特性隐含于基因信息并构成了人类尊严和人权的生物学基石。除了由一个受精卵发育而来的双生子外，每一种基因组在人类群体的基因库中都占有一份，这是在自然随机选择条件下人类获得的最重要的群体生物学性质，而这种随机性也成为了群体多样性的基础以及种群保持进化潜能的重要前提。当基因技术被用于个体出生前的种系治疗时，这会人为地增加特定基因组在群体基因组库中的频度，造成种族基因组多样性程度的下降，这不仅是理论问题，而且可能产生不可预料的灾难性后果。人类只享有一个共同的基因组，这决定了全人类在遗传上的高度共性，而基因组纷繁复杂的多样性决定了每个人在基因组的极端个性，人类基因组就是这种高度共性和极端个性的统一体。在基因研究的过程中，无论是在技术上还是在伦理层面，都必须通过尊重每一个携带独特基因组的社会成员的方式，来维护基因组的完整性和多样性，以及在多变且变得越来越不可预测的环境中保持某种进化的潜在能力，并由此确定我们的人权保护路径。这也就解释了《世界人类基因组与人权宣言》为什么将个人的“独特性和多样性”作为人类家庭的“固有多样性”的前提进行保护。

二、传统基因权利立法模式的局限性

如果说基因技术是引领人们奔向美好未来的野马，那么法律就应该是牢牢被握在手里的缰绳，然而令人遗憾的是，现有的“个体—国家”人权立法框架并不能较好地应对这场基因医学实践，学界的讨论也只是浅尝辄止。“个体—国家”的立法框架是国家为了保护个人的内在价值而设定，其关注点集中在基因个体利益和基因权利的个体维度，并将知情同意和自主决定视为基因研究领域的第一位道德原则。

（一）个体的地位与知情同意原则

在基因研究发展的过程中，个体一直被认为是医学关系中的弱势主体，生物研究和医疗实践中的人权也主要表现为自由权利，即保护个人隐私、人身完整和在医疗保健中不受歧视的权利。但是，自20世纪70年代，这一状况发生了改变，在基因研究扩大的同时，个体开始被视为科研项目和医疗实践的伙伴，参与者的知情同意成为确保研究自由的基本前提。除此之外，人们越来越多地援引享有科学利益的请求权来获得相关的药物和医学诊疗。实际上，基因检测、筛选、编辑，基因信息的分析、披露以及基因数据的商业使用都需要知情同意，知情同意不仅确保了参与研究的自由，而且确保了参与者对其基因材料和基因信息的使用和控制。在概念上，知情同意是一种生物伦理要求，并非法定人权，但是个体仍可以援引一组权利，其中嵌入知情同意作为权利的可能性。比如，《公民权利和政治权利国际公约》第7条规定的科学研究中的身体完整权就是赋予接受医疗和科学实验的人享有知情同意的权利。

知情同意原则与人权之间的概念性衔接是天然的，有人认为知情同意本身就是一种自治权利，而并非权利的基础抑或权利背后的价值理念。对于当今国际人权法律框架内知情同意的性质是否以任何方式发生了根本性的变化，这一点还远未明确；但根据法律文本和实践要求，我们仍可将其视为一种权利行使“方式”，而不是一种权利本身。实质上，知情同意原则是在自我决定自由的基础上衍生出来的。古典伦理学认为，人的最高本质在于其自由的意志，近年来，哲学观念获得重大发展，人的自主性逐渐提升，人格发展的价值得以确立，自我决定的意志自由成为社会的最高价值，人不但要求人格的完整存在，更要求对于自己人格特征的自我决定与塑造的能力，以寻求人格的发展与完满。因此，意志在人格领域的决定自由获得承认，并成为整个法律体系要积极实现的重要价值。在西方世界推崇个人主义的大背景下，西方文化一直在标榜“个体自决”。在基因研究领域，人们常常援引这一原则作为合理证成的道德依据，个体自决愈来愈成为国际人权法承认的首要生命伦理准则。当个体自决作为基因研究过程中的首要道德标准时，“个体—国家”的人权立法模式的局限性就显现出来了。

（二）自主至上与共同体关联性的断裂

“个体—国家”的人权立法模式所体现的是一种还原论的世界观，它首先将整体生命还原为个体生命，进而把个体生命还原为基因信息，生命复杂的整体性联系不见了，环境对生命有机体的制约作用，以及个体生命对环境的依赖关系也不见了。生命有机体的所有结构和功能都被简写为基因这样一种生命的遗传信息。然而，同近代还原论世界观不同的是，基因不仅是“实体”，而且是一种具有遗传关联的共享“信息”，这种基因信息的携带者作为共同体的一员不可能独立存在，其是家庭、族群、全人类不可分割的组成部分。作为共同体最细小的物质单元，个体和共同体可以说是微观与宏观、部分与整体的关系，任何个体的缺失都意味着共同体的不完整性，任何个体的变动也会直接或者间接影响共同体的变动。现有的人权立法模式关注原子式的个体，对作为基因密码保存者的个体进行的权利保护是出色的，但是在保护个体的过程中，立基于自主决定的基因个体权利的不恰当行使会产生诸多越轨行为，从而与共同体利益相抵牾。

在基础研究层面，流行病学和共同体基因库研究都定位于基因数据并旨在最大限度地揭示其奥秘、理解其功能。在现有的立法框架内，一切基因医疗或者科研活动都建立在个体自由、自主和知情同意的基础之上，一切看起来都合理得无可挑剔。然而当我们深一步挖掘消极因素，我们是否足以谨慎地对待了权利持有者造成的间接损害?因为当个体或者部分成员为了追求个人私利参与基因样本采集时，他们的决定可能会与共同体内部其他成员的信仰背道而驰，个体对研究的参与极易导致共同体信息被公开，并极有可能引发整个共同体被歧视或污名化的风险。另外，知情同意和自主决定立基于对理性的倡导，而理性的结果容易走向功利主义，即以成本和效用为分析工具，着眼于获得个人愉悦、偏好和满足，避免个人遭受痛苦、挫折和失意。对个体而言，正效用最大化和负效用最小化才是最重要的。正如前文所述，仅仅针对个体和部分成员的基因研究往往无法获得预期的经济和科学价值，为了追求实验效果最大化并分析共同体的整套样本，一些国家在仅仅获得个别或者共同体部分成员同意的情况下肆意收集共同体的整体基因样本，攫取遗传资源，其导致的结果是对共同体及其所属国家利益的肆意侵犯。现阶段，基因研究已经不仅仅是一种科学事业、医疗服务，它更是一个每年可以带来上亿美元赢利的企业行为。在医疗商业化的大环境下，基因研究已经成为一部庞大的赚钱机器，人们在追求个体自主及最大功利的时候，不惜铤而走险，践踏法律。

在医疗领域中，基因信息的家庭关联性使得亲属及家庭成员希望获得彼此的基因信息以了解自身的健康状况。尤其是在诊疗关系中，家庭成员之间对于基因信息的获取需要转化为受试者的披露告知义务，但在此情况下，保持精神稳定是受试者有效披露不可或缺的先决条件。而事实上，我们无法预见其针对基因检测的结果会作出何种反应。除了极少数预测确凿的情况外，基因信息的外显性仍然很低，也就是说，不能确定疾病易感性是否会实际地表现出来，这意味着基因检测的结果只是构成了一个“可预见区域”，而相关信息仅仅是反映个体未来健康状况的预测指标。但是，在实际生活中，人们往往会夸大基因在发展成常见疾病过程中的作用，误解或错误预测基因对个体健康的影响使得个体难以评估基因检测的风险，这可能导致个体寻求不必要的医疗或进行未经证实的生活方式改变。上述不确定性因素使得个体在履行基因检测信息披露义务过程中缺乏科学、理性的指导。在不确定性的背景下，似乎应该由个体基于自主来评估风险并决定是否进行基因测试。然而，当基因检测结果涉及到其他家庭成员的生命健康与生存安全时，若仍由个体来评估风险并决定检测结果的披露范围，则是不合理的。个体确实享有自由，但是当个体自由的行使已经对他人的生存构成威胁，那么这种自由就需要受到限制，限制的方式就是授权处于潜在危险中的其他共同体成员访问相关的数据和信息，但随之而来的问题就是，这会引发个体与共同体之间围绕信息披露范围与披露方式发生冲突。

（三）生物本性的超越与人类尊严的边缘化

“个体—国家”的人权立法模式的另一个局限就是在强调个体自主的同时将人类尊严价值边缘化。这种立场认为，个体自主所展现的合理性相较于其他价值对于个人来说更重要，它体现着个人独特的核心价值观，表明了个人的价值信念和生活方式。相应的哲学基础可以被追溯到康德哲学，即我们通常所广泛认同的理性（reason）和尊重自主性原则（principle of respect for autonomy），以及在此基础上衍生出来尊重自主的人的概念，即应该给予人们足够的空间和自由进行选择，即使这样的选择对他们有害，但若非他们同意，我们也不能对他们的行动进行干涉或替他们做选择，我们应采取的行动是努力提高他们的自我决定能力，而不应该阻止他们的行动。这种自我决定发展到极端就会引发主体性思维的日益膨胀，由此，掩藏于人的生物属性内的统治和征服欲望就会被激发出来，人开始尽一切可能成为统治者甚至是“上帝”。

在近现代哲学体系中，人与物被规定为支配与被支配的主客体关系，人本身从自然万物中独立出来，成为万物的尺度和主宰。人与物之间的分离性意味着人的道德地位不再由神灵或上帝赋予，而是由人的自由意志和理性来决定，这种人格独立性的彰显意味着宗教地位开始动摇，人的世俗生活开始成为生命的主宰和主要内容。如果说人格的概念尚存有一息上帝的余光，那么人类基因技术的狂飙突进则将这一息尚存的余光扫除殆尽，把人带入彻底的物化境地。上帝的面纱被掀开，人类打着“科学”的旗号来探索生命的本质，不再满意于仅仅成为上帝的“被造物”，而是要成为自身的“创造物”。至此，人类开始取代并扮演上帝的角色，运用多种技术手段来改造人类的基因密码，作为人格的“道德人”开始沦落为“生物人”，人的生命变成一堆可以任意被修饰、删改的基因组。科技发展以过去无法想象的形式对人类尊严构成威胁，现已成为我们必须面对并亟需解决的难题。

当基因测试与生殖技术相伴时，风险扩大到人类物种，与基因测试及生殖技术实践相关的主要是“私有”优生学、增强性基因编辑和人类生殖性克隆。在增强性基因编辑中，生产什么类型的子女的决定权被留给了父母，父母选择的强自主性会消解或者说会最终吞噬对生命的自我理解和后代的尊严，在生育繁衍过程中，亲代和子代都不能在客观的平等的关系中确保自己对圆满生命价值的理解和尊严的实现。哈贝马斯从个体独立和自主的角度反对出于非医疗目的使用基因编辑技术。他认为，增强性基因编辑是对“自我身份”和“个体主权”的破坏，因为它违背了个体不受外在（家庭、社会、国家）干涉的权利，即我们所说的人的尊严、人的自主性和自我。哈贝马斯认为，设计者以非对称的、无法废止的方式改变了被设计者之身份形成的初始条件，设计者充当了另一个人生命的共同作者时他便入侵了另一个人自主性意识的内部。被设计者不再确信自己生命历史的自然根源的偶然性，其会感到缺乏一种精神先决条件以应对承担自己生命之唯一责任的道德预期，哪怕仅以回顾的方式。父母在设计孩子时，只是根据自己的偏好和预期，并未考虑到未出生孩子的主体性（虽然只是一种潜在的主体性），他们设计孩子就像是在处置一个客体，人的生命被工具化了。这种把未来出生的人当成客体或者工具的处置违背了康德所表述的绝对命令。他同时还指出人类过于依赖技术，基因编辑技术加大了人们由于技术控制而产生人性异化的可能。

另外，生命的本来意义包含着其自我生成、自我生长的意义，而不是被某种外在目的操纵着生存。当我们用生殖性克隆技术操纵生命，用合成基因对人进行组装和制造，被制造的人在某种意义上便成为与主体相对的客体，失去了其本来的含义。经由自然生殖而繁育的后代是作为主体的人，而通过生殖性克隆技术合成的人可能只是人类制造活动的产物或客体。我们可以像制造工具一样随意地合成和制造生命，同样我们也可以像扔掉工具一样毁掉生命。在反反复复的制造和毁灭当中，人类就是一个为满足自己欲望而不惜一切代价的怪物，在人这个“新上帝”面前，生命失去了本来的意义，真正的生命已经“死了”。尊严概念要求自我独立，其中自我独立的前提就是人具有主体性，人是目的而非手段，因此，无论生殖性克隆的动机有多么崇高，但被制造出来的生命最终还是手段，而非目的。在高精尖的生殖性克隆技术面前，“人”沦为任人挑选的货品，这无疑是对文明最大的反讽。

除此之外，这种工具性的危险还会进一步演变成新奴隶制的危险，以人的出生为最终结果的生殖性克隆在被研发的过程中，必然会追求复制人体这个目的以外的其他目的。实际上，克隆人是人为计划的产物，其展现的是被第三者选择的特定基因利益。就此而言，接受这种生产制造，就等同于否定人所具有的独立性，使人在萌芽状态就失去独立性，并把人框定在美其名曰为其确定“身份”但实质上是在进行工具制造的过程中。在这种情况下，他们的存在本身将沦为一种新的奴隶制形式，他们将成为基因组质量的表达工具，成为基因组的奴隶，他们必须经过筛选以获得更强大、更优质的基因。因此，把他们制造出来并不是一种进步，反而是一种历史和道德的倒退，这种倒退为重新建构一种新的奴隶制创造了条件。

从整个人类命运共同体的角度分析，生殖性克隆技术还有损于基因的多样性和人的独特性。人类生命的奇妙之处就在于基因自身的随机性、偶然性、多样性和独特性，个体生命的根本价值和人的尊严就存在于此。人类整体的兴旺发达也建基于个体生命的独特性与多样性之上，每一次自然生殖，都是基因混合重组的机会，产生出一个簇新的、前所未有的基因载体。而生殖性克隆技术对人类最大的威胁是剥夺人的独特性，在技术生产的过程中，生殖细胞被视为一组离散的、可替换的、可复制的基因物质。就个体而言，它直接地损害了个体的尊严与价值，而上升到人类整体，技术的普遍应用会最终减少人类基因的多样性，直接威胁人类生存的机会。生殖性克隆是触发新生命的过程，在这个过程中，一个拥有权力、能操纵技术的人，把自己的特殊权力意志强加于一个尚未存在的特定生命上，他预设了一个未来个体的命运样态、剥削其自由，使其成为满足另一个体的欲望的工具，这就是生殖性克隆技术带给人类的噩梦。

在个体利益与共同体利益之间具有这种紧张关系的背景下，规范制定者面临不同的挑战：一方面是要确保个体利益，保障个体的基因隐私权（知情权和保密权）、拥有开放性未来的权利不被侵犯；另一方面还要关注家庭、族群等共同体利益，而且还要维护人类尊严，保障人类基因组的多样和完整。然而遗憾的是，现有的权利立法模式以保护个体自由、自主为核心价值取向，以功利主义后果论为导向，并没有对个体与共同体、自由与尊严的关系提供良善的处理方法。这导致的结果是，共同体利益和人类尊严价值在博弈中处于弱势地位，同时价值关系的失衡导致立法在指导基因研究实践的过程中未能发挥充分的作用。在这种人类尊严和共同体利益缺位的监管体制中，利益和自由驱使下的基因科技不断突破着伦理、道德和法律底线，其最终的结果就是反噬人类自身。《世界人类基因组与人权宣言》提出了出于国际公法和国际人权法范围内的令人信服的理由来限制个体人权的可能性，笔者以此为突破口，提出“人类尊严（个体+共同体）—国家”的新型基因权利立法模式，以期提出一个囊括个体自主和共同体利益，并将人类尊严作为基因研究顶层设计的法律结构，以实现基因研究中个体、基因共同体的此在利益和未来利益的平衡。

三、新型基因权利立法模式的理论逻辑

“个体—国家”的基因权利立法模式将个体自决提高到到几乎不受限制的地位，这种还原论的世界观忽略了个人与社会的联系，将整个社会还原为个体，瓦解着社会的整体秩序以及人与人之间的联系。与此相反，我们应该主张一种生态世界观，即整体的世界观，无论是自然界还是人类社会，都是不可分割的整体，整体的稳定是局部赖以存在的基础，整体的变化都将引起局部的变化，而任何局部的变动都会通过网络影响到其他局部，并进一步影响整体，最终反噬自己。虽然笔者不提倡徳沃金和现有的人权立法模式所持有的立场，但是我们也不会否认个体自决对促进抑或规制基因技术发展的重要意义。我们质疑的是个体自决作为一个重要道德原则的普遍性，即在生命科技领域，它不能成为至高无上、不容置疑的伦理指标。加拿大皇家人工生殖调查委员会指出，个人自决原则在人工生殖的领域中不足以平衡社会群体的利益。一个社会群体固然必须经过审慎考虑才可以对个人自由、自决作出限制，但在某些情形下，群体的利益也不能完全被置之不顾。这不是说社会群体的大多数意见永远是对的，或因此就可以把个人的利益牺牲了，但我们欲强调的是，大多数的所谓个人决定，会无可避免地影响他人利益，在创造生命的决定中尤其显著。因此，在我们强调个人自决时，要对个体是共同体的一部分以及个体的决定会影响他人这些事实予以充分的关注。因此，笔者首先提出了“个体+共同体—国家”的立法思路，其次将人类尊严作为基因权利立法所坚守的底线，最终形成“人类尊严（个体+共同体）—国家”的基因权利立法模式，而这一模式的提出，恰恰是三种理论逻辑共同作用的结果。

（一）从权利个体化走向权利共同体

新旧基因权利立法模式的转变背后展现了当代权利理论发展的逻辑脉络，即一条从个体到共同体的线索。权利原初诞生的根本原因是个体想要安顿自身的强烈内在冲动在法律生活领域的表达，它涉及到对一种美好法律制度的关切。自文艺复兴以来，个人主张对幸福的追求，无论其是否抱有高尚的目的和动机，只要未采取非法的形式，都被视为具有法律上的正当性。在很长的一段时间内，人们处于权利的个体化时代，在这个时代，权利就是指个体的权利，就是指个体的利益、主张与自由。黑格尔对个体有一种非常深刻的理论描述，即一个拥有抽象欲望的个体，这里的欲望并不简单是这样或那样的欲望，任何具体的欲望都不足以被用来描述个体，这样的欲望是一个抽象主体的欲望，这个主体现在还没有任何规定性，相反，它是在自己的无限选择中寻求规定。

然而，随着实践的不断深入，以个体为核心的权利观日益成为权利冲突和滥用的源头，从而导致社会的畸形发展。追本溯源，无论是权利冲突还是权利滥用，都与权利主体的问题息息相关，也从侧面反映出权利主体间互动关系的缺失。实质上，任何一种权利的存在、运用和行使都凸显出个体的关系属性，这是人的本质所决定的。人是一种“类”存在物，是社会关系的总和，人一旦离开社会关系，便不复为人。正是立基于这一关系性权利概念基础上，权利冲突才能得以解决，权利滥用才能得以限制，而这也正展现一种共同体的权利观。在共同体权利观下，个体之间的友爱、共同体的归属感、个体对于共同体的参与等等要素均体现出来。权利不仅意味着个性的张扬、个体的自由选择，也意味着只有在和他者的共同生活中，权利才能得到实现。这是一个道德的结构，也是一个法律的结构。但这一构想不建立在权利的基础上，似乎权利仅仅提供了基本的动力和原则，而不能提供目的和方向，只有在正义原则的统摄之下，权利共同体才是一种“坚固、合理而又和谐的制度结构”，这样一来，就需要对正义的原则进行思考。有学者曾提出“德性权利”的概念。德性权利背后反映出来的是一种更积极的主体性观念。这个主体不再纯粹是一个利益的个体，而是一个既包含个人尊严，也承担社会责任的个体。这种高级的权利意味着主体不只是追求自身利益的个体，也是一个想要融入到共同生活中的个体，这种对于共同体的融入被视为个体的主体性的不可缺少的部分，在传统社会中，这被视为一种德性。“德性权利”观念极大地扩展了人们对主体性的认识，主体不再只是个体化的利益主体，而是一个关切他人福祉的个体、进入到社会关系中的主体。

由此发现，我们正迈向一个共同体的权利时代。尽管当代的基因权利理论越来越关注被遗忘的共同体要素，但其仍然面临着理论构建中最为深切的问题，这就是如何在权利理论自身的结构之内，吸纳和容纳共同体的要素。“人类尊严（个体+共同体）—国家”的基因权利立法模式既弥补了传统模式遗忘共同体要素的缺陷，又符合德性权利的要求，将共同体要素纳入到权利建构之中，对个体的权利主体的形象进行重新塑造，将人类尊严作为底线，使个体和共同体在不触碰底线的范围内能发挥理性，行使自由。

（二）从新自由权利伦理走向社群主义伦理

新旧基因权利立法模式的转化也体现出了社群主义伦理对新自由主义权利伦理的批判。“个体—国家”的基因权利立法模式建基于新自由主义权利伦理的预设和主张，即“自我优先于目的”“（自由或正义）权利优先于善”。然而，这种原子式自我预设展示的是一种畸形的自我观，根源于当代自由主义者将自我与社会共同体的割裂。在权利伦理体系中，“个人第一，社会第二，而且对个人利益的认定优先并独立于人们之间的任何道德的或社会的联结结构”。正因此，当代社会出现了诸多道德问题，比如，人与人之间情感淡漠，公民责任意识和义务意识缺失，漠视共同体价值和社会利益，个人主义和自由主义极端发展，等等。

通过对当代自由主义权利理论的批判，社群主义提出了自己的观点：其一，在理论层次上，认为原子式的个人主义不可能成立，每一个人都属于特定的社群。其二，在经验层次上，认为现代自由社会像是一个“失舵的集合体”，由于过分渲染了个人自由与权利，所以人们只顾自己的私利，丧失了对所属社群的承诺。社群主义基于此提出了两个命题，即“目的优先于自我”和“德行优先于权利（正义或自由）”。社群主义认为，自我的本质在于它的构成性，由其目的构成。自我是在个体所处的共同体中形成的，不可能脱离人们赖以生存的共同体来讨论自我的目的，个人必须在与他人的共同生活与共享理想中才能真正实现自己的目的，这些与他人共享的理想成为自我不可分割的构成性要素。另外，社群主义还指出，自由主义权利伦理无法解决个人利益与社会利益、个体愿望和社会规范之间的矛盾，在不同利益、不同愿望下，找不到不同人的共同伦理观念和道德规范，使伦理道德陷入困境。麦金太尔认为，道德观念根植于一个共同体，其基本纽带是对人类的善和共同体的善的共同认知。社群主义追求“公共善”，它体现为某种德行或美德。社群主义对新自由主义权利伦理的批判为解决当前的基因权利价值冲突问题提供了一条新的思路，因此笔者提出了“人类尊严（个体+共同体）—国家”的基因权利立法模式，这种模式并非是在反对个人自治和自由，而是把其放在适当的位置。它也不是主张消灭个体权利，而是为其划定界限。它并不否认自我的个性，而是为这种个性的形成与存在寻找历史和社会的基础。

（三）人类尊严的介入：基因权利立法的价值立场由二元走向多元

传统的“个体—国家”基因权利立法模式背后所隐含的价值立场是二元的，体现的是对功利主义和人权理论的关注。首先，立法着眼于基因技术带给社会的福利及其广泛的应用前景，比如资本市场的商业利益、基因潜在的医疗价值等，背后是以结果为导向的功利主义立场。其次，传统模式是对人权理论的倡导。该立场虽然在表面上不在于追求或者规避基因技术所带来的积极或消极后果，而是着眼于尊重和保护个人权利，但实际上，人权理论的考量仍是针对功利性的成本收益分析而设定的，是个人自主的集中体现。在这二元价值立场的引导下，除非存在重大的安全问题，否则功利主义者主张“绿灯”式的技术立法立场，即通过预防措施的调节来促进技术的发展。人权理论者将采取“黄灯”式的技术立法立场，在确保权利得以行使的前提下坚持推进与发展技术。这两种立场导致的结果都是立法无法真切关注胚胎的自身利益，而是将其视为一种“潜在的生命形式”，将其排除在基因权利利益享有的主体范围之外，将其视为被处置的客体，并工具化。为了弥补传统立法价值立场的不足，人们开始关注人类尊严。如果说在技术立法过程中，一开始是功利主义者和人权理论家之间的双向竞争，那么在新的基因权利立法模式下，这种原初格局将因人类尊严因素的介入而被打破。

实际上，人类尊严的概念并非新鲜事物，它是现代人类文明的核心要素，且一直存在于人们对技术的讨论中。之所以在过去很长时间内它并未像功利主义和人权理论一样成为基因权利立法模式的主要伦理立场，其原因在于，作为一个重要的伦理学和法哲学概念，关于它的一些争论并未止歇：究竟何为人类尊严?人类尊严有何重要性?人类尊严与理性、自由以及主体性的关系如何?赫斯特（Norbert Hoerster）就曾指出，作为一个如此重要的尊严概念，其内涵一直是模糊不清的，这种情况造成的结果便是概念的滥用及自身价值的贬损。不仅如此，当人类尊严成为一件所向披靡的论辩利器时，所有的需求都会被转化成一种对于尊严的需要，而所有的不悦都会被转化成一种对尊严的践踏。就此，人类尊严便沦为一个“空洞的公式”甚至是“意识形态的武器”。因此，我们主张将人类尊严作为一种典型的伦理立场纳入到基因权利立法中，基因权利立法的价值立场由二元走向多元的前提是明确人类尊严的本真含义和解释路径，使其在立法和实践中发挥强有力的作用。

对人格尊严的传统解释路径主要有两种：第一种模式立基于人类的生物属性，即“属性—尊严说”；另一种模式将尊严的享有归因于人所特有的某种特征和品性，即人的理性选择能力。上述两类解释模式在理论与实践上都存在缺陷。总结这两种解释模式的得失，笔者认为，对于人类尊严概念的确定，首先应类似于“属性—尊严说”，将人类尊严归因于人的某种特性。虽然我们不能仅仅因为凭借自己是人类物种的一员而拥有尊严价值，因为这难免会陷入“物种主义”的非议，但我们应该承认人类与非人类物质的不同，原因在于人类有能力重视他们的存在、偏好，有能力作出自由和明智的选择。正是基于上述不同，人类尊严将人类与非生命实体区分开来。但是，决定人是否享有尊严的特性并非人的自主选择能力、道德完满性或成就，而是具有被动意味的人的脆弱性、易受伤害性，人正是基于这种特性产生了对尊严的需求。

根据契约道德理论，所有道德义务都植根于各方利益。人拥有个性或自我，这种自我是根据一个人的成长经验逐渐构建起来，并构成一个人最深刻和最重要的内在本质。由于自我是一个人最实质的存在，因此每个人都会照顾它并使之成为可以被接受的图景。但是，如果我们真的想保护自己，那不仅取决于我们自己的态度，还取决于他人对我们的态度。这是因为自我具有脆弱性和易受伤害性，由于他人，自我可能会扭曲甚至变形。当一个人的自我被他人被动地完全否定时，这实际上意味着这个人失去了自我。因此，人类尊严不仅仅关涉人的自我，更与免于侮辱相关联。一方面，人类尊严意味着肯定的维护自我；另一方面，人类尊严也意味着否定的免于侮辱。但实际上，对自身的维护程度是很难界定的，因为其涉及到一个主观心理指向，而自我是否遭到了侮辱，则很容易被发现。所以，若想对人类尊严予以清楚界定，就要将目光投向免于侮辱。我们可以说，尊严从本质上讲就是不受侮辱的权利。作为基因权利立法模式价值立场的第三个伦理选区，尊严主义者谴责任何损害人类尊严致使人受到侮辱的实践，增强性基因编辑就是最典型的例子。

尊严因素的介入冲击着功利主义与人权理论的统治秩序：针对前者，尊严主义不计较后果，即使是完全有益的后果；而对于后者，尊严主义者认为，即使取得知情同意，尊重自我决定也不能抵消技术对人类尊严的损害。在富有争议的世界主义原则中，尊严主义提出应当保护和尊重人的生命，应当承认生命是无价的、非工具性的，不应该将其商业化，这些主张挑战了功利主义和人权理论的基本立场。新的基因权利立法模式的价值立场是多元的，其呈现出来的是功利主义、人权理论和人类尊严三足鼎立的态势，三者之间的内部关系错综复杂又彼此存在冲突，但也并非紧张到不可调和。实际上，人类尊严一直在两种截然不同的角色中反转：其一是支持个人自治，即人类尊严作为一种赋权依据存在；其二是对自治的约束，即人类尊严作为一种约束依据存在。

一旦投入实际应用，我们就可以看到作为赋权依据的人类尊严与作为约束依据的人类尊严之间的张力。首先，作为约束依据的人类尊严采取了比作为赋权依据的人类尊严更具包容性的保护方法，因此与人类生活存在更为密切的关系，而不是后者的直接保护。其次，如果通过呼吁作为赋权依据的人类尊严可以扩大人们选择适用基因技术的自由，那么，正是作为约束依据的人类尊严保护着受技术影响的胚胎的内在价值和人的主体性。再次，作为赋权依据的人类尊严虽然推动了个人自治的延伸，但作为约束依据的人类尊严却显得相对保守，前者保护了自主和知情同意上的选择，而后者则把自主权限制在不损害尊严的选择之上。由此，我们发现，在这三种伦理立场中，只有尊严主义才是真正的“红灯”。但令人困惑的是，维护人类尊严的观念既是人权的基础，也是尊严观的基础，它该如何摆正自己的位置，处理与功利主义和人权理论的关系呢?实际上，尊严主义的双重属性使得其在实践应用过程中产生了分流，即作为赋权依据的尊严被人权理论所吸收，成为人权理论的基础，作为约束依据的人的尊严则成为生命伦理中人的尊严观的具体面向，作为“红灯”守护着基因技术立法的伦理底线。

四、新型基因权利立法模式的实践路径

（一）基因研究的权利集体化：加强对群体权利的立法保护

借鉴土著民族创立的先例，至少有三种形式的权利可以用于保护基因研究中的群体利益，即群体权利、自决权、辩论协商权。群体权利旨在维护身份群体的独特性，指的是赋予具有特定身份的群体以权利。群体权利迄今为止已经在民族、宗教和文化语境中被赋予了一些少数群体。但是，现阶段，群体权利却遇到了强烈的意识形态反对，因为它威胁到了社会契约中个人与国家之间的脆弱平衡。在基因研究领域，还有一个额外的结构性原因阻碍了该权利模型的使用，即社群定义的模糊性与实体的多代维度性。国际法要求将一个特定的法律实体确定为权利持有人，而由成员之间的基因联系来定义的“基因群体”并不符合这一要求。不过，尽管在认识群体权利方面存在概念和政治上的困难，但群体权利仍可以作为一种保留的解决办法而存在。

自决权被公认是卓越的集体人权并日益扩展到人类基因资源领域。从概念上讲，学者们将自决权解释为控制基因信息资源的一般权利以及要求分享基因信息利益的法律依据，它融合了生物伦理学的知情同意原则和国际人权法的集体自决权。虽然国际人权法在基因研究领域还尚未对这种群体自决权予以确认，但是世界范围内的部分国家或者国际组织所进行的相关尝试可以提供一定的借鉴意义。比如人类基因的多样性计划（HGDP），北美地区委员会在其所提到的《伦理规范模版》（Model Ethical Protocol）中指出，该研究计划不仅需要取得基因提供者个人的同意，还需要在条件许可的前提下获得团体的同意。澳大利亚国家卫生和医学研究委员会发布的《2007年国家人类研究伦理行为生命》3.5.11也有类似的规定：“应征求适当的社区代表以及有关个人的同意”。我国台湾地区2011年颁布的所谓“人体研究法”之第15条规定，针对原住民的研究除了获得个人同意之外，还应咨询、取得该原住民族的同意，研究结果的发表亦同。自决权在内容上保护群体能够控制自己生活的各个方面，充分参与政治、经济和社会进程并促进团体的繁荣和进步，它是一种状态，影响着群体和个人，甚至超越国家。基因资源管理中的自决权体现的是群体是否有权以及在多大程度上有权参与基因研究。实质上，在基因控制的背景下，法律上的自决与伦理上的自决理解之间的界线已经变得模糊，并且该权利在这里表现为“混合的”人权，它立基于生物伦理学的自治原则，将控制基因信息的自治伦理转化为基本权利。

不同的国家有不同的族群，不同族群之间的人口规模、生活场域、生产方式、血缘关联及文化传承方式也存在差异，这些因素的区别直接导致了族群成员间相互关联的程度以及族群内部的紧密程度不同。因此，对于族群自决权的适用，需要根据具体语境来决定。对于内部关系比较松散、凝聚力不强的族群，如果一旦肯定族群有作出团体决定的权利，那么拒绝同意的决定对于个人同意将产生否定效果，反之亦然。容许一个共同利益不明显的松散族群作出一个同意决定而否定个人同意是不公正的，是对个人自主权的侵犯。因此，是否要采用族群团体自决权的前提是对可以适用该制度的族群的标准进行确定，对此，恐怕我们暂时不能给出一个明确的建议，需要在个案中进行分析和评判。但是在此，我们至少可以给出两个评判指标：其一是看成员个人参与研究的行为是否真实地给族群整体造成损害，是否确有整体利益的存在；其二是看是否有族群整体意志的形成机制。对于符合上述两个条件的族群，我们才可以进一步对族群团体自决权的实现机制进行设置，根据各族群的历史文化传统，决定适用长老会议、族群代表会议、多数人表决制还是设置常规的负责审查与同意的专门机构来作出族群的决定。对于不存在良好的族群意志形成机制的族群该如何获得族群同意，其主要的解决思路在于加强研究者与族群、族群内部成员之间的沟通、协商和辩论，增进互信，避免对抗，共同探索各方都能够接受的方式。人类基因多样性计划（HGDP）就是一个典范。在 HGDP 研究协议范本中，特别强调与研究对象群体的沟通。沟通、协商、辩论是一个愈辩愈明的过程，也是利害关系人将自身利益合法化的过程，通过不同利益群体的协商辩论，可以提高基因研究过程的透明度，保护更多群体的利益，实现技术创新与公共利益之间的价值平衡。民主的辩论和论证，无疑更能促进技术的民主化，也能最大限度地凝聚社会共识，谨守道德底线。从这个意义上说，欧盟25项建议预见到了社区协商的作用。

在基因群体权利的立法保护实践过程中，需要解决的另一个问题就是族群权利与个体权利之间的冲突与调和。当个体希望用自己的基因样本推进技术发展时，族群是否可以基于共同体利益，主张个体行为存在潜在风险，从而通过族群自决的方式否定个体意志?另外，如果族群同意采用多数表决的方式形成决议，那么这个决议结果如何实现对少数派的保护?总之，就是在个人权利与族群权利之间存在冲突时，立法该如何规制?对于这些问题的解决，至少要避免两个极端：其一，不能出现多数人的暴政，以团体之名扼杀个体自主；其二，也要防止个人自主极度膨胀，为所欲为。当然，对于族群权利与个体权利之间冲突的解决方案，也不能一概而定，需要在具体案例中综合各方因素，对利益风险进行综合衡量。若族群主张的或者说是其预防的“风险”不切实际、虚无缥缈，则个体权利优先；若族群所担心的风险具有真实性和高发性，则仅有个体自决没有族群团体自决，相关基因研究不得开展。

（二）利益群体的信息平衡：保护亲缘关系的立法实践

为了亲属的利益，对健康数据保密性的限制得到了各国立法的广泛认可。然而，限制是否同样适用于非健康基因数据?欧洲委员会关于基因检测的建议、欧盟个人数据保护工作组的工作报告和欧洲联盟的25项建议都授权：如果家庭其他成员面临严重风险，则不应保密。在关于是否应对健康数据进行保密的建议中，欧洲委员会指出，应该给予“基因系”成员“混合法律保护”，即不将其视为普通的第三方，而是赋予其为维护自身健康而访问数据的权利。然而，在基因群体利益失衡的条件下，国家该如何保护亲缘群体的利益?基因测试的结果又该如何传达给他们?如下文所述，在全球范围内可以识别出四种不同的方法。

首先，授权国家数据保护机构为了保护亲缘群体的利益披露相关基因信息。国家数据保护局自诞生以来，在保护和协调基因研究各方参与者利益方面发挥着关键作用。自生物库出现及基因数据被大量存储以来，它的作用更得到了加强。在这一举措的实践方面，意大利国家数据保护局为我们提供了一个为保护亲属利益限制个体保密权的典型案例。在意大利，第一个要求披露遗传健康数据的案例发生在1999年。该病例涉及的是一名患有“双侧青光眼”基因疾病的妇女，她要求获得她父亲的基因医学数据，以便评估该基因的外显性和对其后代产生影响的风险程度。国家数据保护机构披露了该个人数据，其合理性依据在于防止第三方受到保密规则的损害。

其次，授予亲属医学数据访问权。共享的医疗数据通常是关乎每个家庭成员的“个人”数据。迄今为止，冰岛最高法院在 Ragnhildur 案中采用的方式最能保护基因亲属的利益。该案件的索赔人要求法院驳回卫生部主任的主张，即其可以拒绝实现索赔人对有关基因信息所主张的权利——不应将与自己已故父亲有关的医疗记录输入到冰岛卫生部门的数据库。因为，开发和操作这个国家数据库的被许可人是一个名为 DECODE 的基因公司，它是一个盈利性组织。冰岛最高法院的结论是，索赔人不能代替其已故父亲行使禁止基因信息转移的权利，但法院承认，根据对其隐私权的保护，她可以阻止关于她父亲的健康数据被传送到数据库中，因为两人可以从与她父亲遗传特征有关的数据中推断出可能也适用于她自己的信息。

再次，设定医生的告知义务。这一实践路径并非源于某个国家的成文法规则，而是从一个典型的美国判例中推导出来的，这个判例是 Safer v. Pack 案。在 Safer v. Pack 案中，法院裁定，在患者死前没有明确反对意见的情况下，医生有义务告知已故患者的子女他们有患结肠癌的风险。在可预见性方面，这里讨论的结肠癌与携带存在缺陷的遗传基因给后代身体可能造成的健康威胁之间并没有本质区别，通过医生及时、有效的告知，可以在某种程度上避免或减少二者潜在的重大危害。因此，在基因利益关联群体的信息平衡、保护亲缘关系的立法实践中设定医生的告知义务，是一条可靠的路径。当然，在具体实践中，医生告知义务的范围和程度还需要由专业组织来界定，以避免该机制的滥用，从而造成利益主体之间发生冲突。

最后，设定个人的告知义务。法国的相关制度规定，个体有义务由自己直接或通过中介机构向其亲属提供基因信息，这种制度颇具独特性，因为它把直接启动基因信息披露过程的责任放在个人身上。基因信息被当作家庭信息，个人可以选择亲自通知亲属或委托生物医学机构。这种诉诸卫生机构的方式凸显了国家在医疗领域的干预日益增长的趋势。但是需要注意的是，如果由相关的生物医学机构进行基因信息的披露，相关机构在通知其亲属基因信息的过程中，要保证委托者的匿名，以维护亲属间关系的稳定和谐。

（三）增强型基因编辑等基因技术：人类尊严作为立法的顶层设计

除了基因研究和基因利益关联群体内部信息交流外，现代基因技术的指数级发展给人类带来的最大难题是增强型基因编辑和生殖性克隆在技术上的可能性。21世纪以来，生物技术无疑已经成为了一个科技巨人，但是我们担心的是，科技巨人是否同时会成为一个道德侏儒?2018年11月26日世界首例免疫艾滋病基因编辑婴儿诞生后，122位科学家共同签署联合声明指出，“直接进行人体实验，只能用疯狂形容”。热议过后，我们理性反思的结论是，此事件实质上就是人类为了追求巨大的商业利益和科研自由而将人类尊严价值边缘化。愈演愈烈的越轨现象迫使我们重新审视现有的立法，但局限于现代性思想的立法框架仅仅诉诸功利主义和自主原则，其根本无法进行自我检讨，无法划定追求自由的界限。而这一问题的唯一解决方法就是提高人类尊严价值在基因研究中的位置并将其放在金字塔的顶点来统领其他的价值。

为了保护人的主体性价值，维系生命的本质，维护全人类的共同利益，我们必须将尊重人类尊严作为基因研究的顶层伦理设计，只有在人能成为人之后，我们才能有资格讨论个人自主的问题。当然，尊重人类尊严并不是要限制一切生物技术向前发展。我们所强调的是，基因研究过程中掩藏的风险是个人自主无法规制和解决的，甚至有可能扩大风险。如果仅仅强调基因权利的个体维度，不重视人类尊严的地位，基因研究可能会走向反噬生命价值的局势，威胁人类的整体利益。有鉴于此，在生命科技不断发展的同时，人们需要进行高度自省，了解技术与人类尊严的互动关系，洞察技术背后的价值观念与生命价值之间存在的矛盾。当技术的负面效应因子产生时，人类尊严作为安全阀开启，尊严价值走上前台。从某种意义上讲，我们可以将人类尊严价值视为科技发展和社会进化进程中的风险把控者，保障科技朝正确的方向发展，防止其脱轨。

现阶段，基因技术立法正徘徊于十字路口，面临诸多的不确定性和抉择，法律该引导技术走往何处，是急需解决的问题。笔者认为，在摸着石头过河的现实困境下，基因技术立法应该具有这样一种立场和姿态：既要维持人的主体性、内在价值和人类尊严的基础性价值地位，保持最大的谨慎，也要构建一种更加开放的、包容的、促进技术推进和发展的新框架，采取一种谦抑而又开放的立法立场。首先，基因技术立法要保持谦抑性，一方面避免仓促立法和极端立场，为未来发展预留必要的弹性空间和各种可能性，另一方面要将风险降到最低，对于潜在的损害风险，宁可信其有不可信其无。比如，立法对于增强性基因编辑和生殖性人类克隆等触碰到人类尊严底线的技术类型应采取严格管制的高压立场，不应允许其进行或施加最严格的条件限制。其次，立法也要避免过度消极，防止技术停滞不前。我们承认在短时间内实现基因技术立法的完善是不可能的，也是不现实的，但是法律的空白或者完全缺位会造成技术在研发过程中因缺乏必要的规则指引而陷入混乱。因此，当下需要做的就是大致划定一个基因技术利用的合法边界，采取有限的、动态的、分阶段的、可调整的许可策略，每当技术成熟一点，风险降低一点，立法就开放一点。但前提是立法要对基因技术各种类型的技术风险与功能进行综合评估，根据风险分级和安全性得到确保的程度决定技术的许可程度，通过适当的法律形式予以许可，以结束无法可依的局面。对基因技术的范围限制、有条件限定的许可，以及许可范围的动态调整，是法律谦抑性和开放性原则相结合的具体贯彻。对于这一独特领域的立法规制，我们要坚守的态度是，既要观照现在，也要包容未来。

结语

新型基因权利立法模式相较于传统模式而言是一种完整的、系统性的重建，尤其是在权利主体的扩展方面，它打破了以具象的个人作为唯一主体的旧思维模式，将基因权利拓展至整个社会和共同体层面，它能够兼顾人类基因权利的多方享有主体以及他们所主张的多维基因利益，这与托依布纳所主张的基本权利的涵盖功能相呼应。另外，这种模式将维护人类尊严作为顶层设计无疑会在技术时代为人的本性、主体性和根本价值的维护提供最后的保障，可以为解决更多的基因权利问题提供价值预设和立场选择。实际上，基因权利立法模式呈现的面向是我们在技术风险中对个体自主、共同体利益和人类尊严进行价值权衡并确定位阶的结果，未来立法该走向何方以及会呈现何种面相都要在这个三角关系中被追寻。目前，我国基因遗传资源立法正在加快进行中，而基因权利问题将是其中一个值得关注的重要子议题。虽然本文提出新的立法设想和实践路径，但在规范和操作层面尚没有清晰成熟的规则可循。总之，任重道远，相关规则需要在立法与司法实践中得到进一步的探索、确立和完善。

（作者系东北师范大学政法学院讲师）